Врожденная дисфункция коры надпочечников (ВДКН) соответствует условиям включения в программу неонатального скрининга, поскольку является распространенным, потенциально ЛЕТАЛЬНЫМ заболеванием и может быть диагностирована простым гормональным анализом – исследованием уровня 17-гидроксипрогестерона в крови. Если вовремя начать лечение и правильно подобрать дозировку гормонов, такие детки в большинстве случаев выживают. Распространенность классических форм врожденной дисфункции коры надпочечников (ВДКН) в общей Европейской популяции составляет 1:14 199 новорожденных (Bryant K.G., 2004),частота заболевания в Российской популяции новорожденных до настоящего времени 1:11 900 человек.
Сняли инвалидность
Очень важно, что повальное снятие инвалидности с детей с ВДКН приведет к дефициту внимания со стороны государства (чиновников, врачей) к данному заболеванию. Перестанут выделяться средства на закупку специфических лекарственных препаратов, и соответственно, отпадёт необходимость в их производстве ввиду их ограниченного круга потребителей в масштабах всей страны. И вот это как раз и приведёт к увеличению числа кризов и ухудшению состояния детей с ВДКН в целом. Такое уже было в нашей стране в 2006 — 2008 годах. Когда невозможно было не то чтобы получить по льготным рецептам, но и купить в аптеке «наш» препарат КОРТЕФ (таблетки) производства США, Канада. Когда родители всеми правдами и неправдами доставали из-за границы или покупали в тридорога столь необходимое, каждый день необходимое (!) лекарство для своих детей. А ответственные чиновники всех мастей лишь сочувствовали и разводили руками.
Мы не можем добиться производства дженериков КОРТЕФА на территории нашей страны. Такое производство нерентабельно. Но снятие инвалидности и, как следствие, отсутствие необходимости обеспечивать льготными лекарствами определенное, небольшое в масштабах всей страны, количество детей приведёт к возникновению подобной вышеописанной ситуации, и, что ещё более печально, к угрозе жизни и здоровья детей с АГС (ВДКН).
Re: Сняли инвалидность
Ребенок, имеющий такое генетическое заболевание, но признанный в соответствии с положениями вышеуказанного Приказа здоровым, лишается социальной помощи. Ребёнок практически лишается возможности посещать ДОУ, так как ребенку требуется пожизненная ежедневная гормональная терапия строго по времени (при сольтеряющей форме — 5 раз в день). У родителей ребенка не будет возможности работать, и получить жизненно необходимые лекарства по федеральной льготе, что приведет к росту финансовой нагрузки на семейный бюджет, который еще и уменьшится на величину пенсии ребенка-инвалида.
При 3 стадии у больного почти всегда высокое АД, что в большинстве случаев гарантирует установление особого статуса. Дело в том, что возникает опасность поражения артерий и сосудов. Это чревато постепенным разрушением органов. Ярко проявляют себя такие признаки, как:
Первая степень гипертонии
Дата очередного освидетельствования в нормативном акте и в справке об инвалидности. Если обнаружится, что реабилитация улучшила состояние и жизнедеятельность гипертоника, группу могут понизить (например, установить 3 вместо 2) или снять.
Как получить инвалидность гипертонику?
— 1 группа актуальна при гипертонии 3 или 4 степени, если болезнь прогрессирует, сопровождается явной сердечной недостаточностью, тяжёлыми внутренними нарушениями, отсутствии позитивного результата от лечения, ограничениями жизнедеятельности (трудно или невозможно обслуживать себя, общаться и тд).
Первая категория инвалидности присваивается людям со стойкими нарушениями функционала. Причем доктора не исследуют отдельно причину такового состояния. Для получения данной категории критичны такие факторы:
Список диагнозов для получения первой группы
Третья ступень признается самой легкой. Такая инвалидность назначается людям, способным к труду и взаимодействую со средой практически на уровне здоровых. Однако повседневная деятельность их затруднена состоянием организма. Его дисфункция варьируется на уровне 40-60%.
Список недугов для получения третьей группы
Приказом №1024 Минтруд утвердил критерии для назначения гражданам инвалидной группы. Данный документ не является исчерпывающим. Это означает, что реестр конкретных недугов может быть расширен, если у пациента обнаружат иные стойкие расстройства функций.
До этого гражданам приходилось регулярно встречаться с врачами на переосвидетельствованиях. Трудно без эмоций представить себе человека с неизлечимым заболеванием, вынужденного добираться своими силами до медицинской комиссии только ради того, чтобы кому-то из чиновников убедиться, что да, за год чуда с пациентом так и не произошло.
О новом порядке получения бессрочной инвалидности
Всегда поражала логика законодателей, по которой граждане с серьёзными, а главное, необратимыми нарушениями здоровья должны были раз от раза доказывать государству своё право на инвалидность. Сколько раз приходилось слышать возмущённые мнения по поводу ежегодных освидетельствований. Абсурдная ситуация начала меняться только недавно.
Какие заболевания дают право на бессрочную инвалидность?
Усовершенствование процедуры прохождения медико-социальной экспертизы стало доступно со вступлением в силу Постановления Правительства РФ от 29.03.2021 г. № 339 «О внесении изменений в Правила признания лица инвалидом».
За последние недели мы несколько раз слышали от жителей Камчатки, Омской и Челябинской областей мрачную шутку о том, что в 2021 году инвалидность не смог бы получить даже герой войны Алексей Маресьев — «медико-социальная экспертиза (МСЭ) сослалась бы на приказы Минтруда России и признала его ампутированные ноги незначительным нарушением здоровья».
Игра «Считалочка»
Зое П. приходится совмещать заботу о детях с работой. Женщине пытался помочь благотворительный фонд «Спаси жизнь», его сотрудники дошли до местного Минздрава, регионального аппарата уполномоченного по правам ребенка. Но МСЭ не пересмотрел своего решения: «Мы зависим от приказов Минтруда России».
О «волшебной» экспертизе
По логике МСЭ, чтобы добиться статуса инвалида для сына, я должна пять раз довести его до полусмерти. Без инвалидности мы не продержимся на плаву. Только не надо говорить, что регионы будут обеспечивать детей бесплатными лекарствами. Уже не обеспечивают.
- Общий анализ мочи и крови;
- Анализ крови на сахар, холестерин и т. д.
- Электрокардиограмма, эхокардиограмма;
- УЗИ внутренних артерий;
- УЗИ внутренних органов (почек, брюшной полости);
- Исследование органов зрения.
Когда состояние человека ухудшается, ему следует пересмотреть свой трудовой образ жизни, появляются осложнения, влияющие на важные органы человека (мозг, почки, глаза, сердце, сосуды и т.д.), поднимается вопрос о присвоении группы инвалидности.
В каких случаях предоставляется инвалидность?
Во время комиссии гипертоника осматривают и задают вопросы о состоянии здоровья минимум 3 специалиста. Кроме этого, каждая из сторон комиссии имеет право пригласить собственного специалиста, который будет также иметь право осматривать и выносить итоговое решение.
